Suprimentos terapêuticos

Pensando em facilitar a localização de equipamentos e acessórios para nos portadores de E.L.A. reuni aqui uma serie de fornecedores:

---

AACD

A Associação de Assistência à Criança Deficiente tem uma fábrica e dois centros de reabilitação em São Paulo que vendem produtos como cadeiras de rodas, próteses e outros acessórios para necessidades especiais.

Av. Prof. Ascendino Reis, 724, V. Clementino
Fone: 5576-0777.
Rua Taquari, 549, Mooca
Fone: 6096-4600
www.aacd.org.br

---

Cia.da Saúde
Cadeiras de rodas manuais e motorizadas, cadeiras de banho, andadores, articulados.
Shopping Center Norte
Fone: 6221-3516 e 6251-2333
R. Borges Lagoa, 1.040, V. Clementino
Fone: 5579-4002
www.companhiadasaude.com.br

---

Commed

Trabalha com itens de auxílio à mobilidade como cadeiras de rodas, andadores e muletas Também vende almofadas de água e gel.

Rua Borges Lagoa, 1.170, Vl. Mariana
Fone: 5081-8282

---

Compress

Especializada em malhas compressivas. Os produtos são confeccionados sob orientação médica e desenvolvidos especificamente para cada cliente.

Rua Teodoro Sampaio, 420, Pinheiros
Fone: 3064-9622
Av. Angélica, 2.503, Higienópolis
Fone: 3257-7609
www.compressbrasil.com.br

---

Cruz Azul
A loja de ortopédicos dentro do Hospital Cruz Azul vende cadeiras para banho e de rodas, bengalas e muletas.
Há também barras de segurança para banheiro, meias de compressão.
Av. Lins de Vasconcelos, 356, Cambuci
Fone: 3348-4159

---

Eficentro

A lista de produtos inclui coletes ortopédicos, palmilhas. Há também almofadas giratórias para pessoas com problemas de movimento nos quadris, kits de banho especiais e jogos de talheres flexíveis.

R. Augusta, 2.923, Cerqueira César
Fone: 3060-8454

---

Expansão

Desenvolve produtos e tecnologia na área de reabilitação para o Brasil e o exterior. Cadeiras e andadores são fabricados sob medida.

Rua das Magnólias, 91, Jardim Colibri – Cotia – SP
Fone: 4702-6302
www.expansao.com

---

Fisio Medic
Comercializa colchões, almofadas e bengalas e cadeiras de rodas. Barras de apoio em vários tamanhos.
Rua Bom Pastor, 1.863, Ipiranga
Fone: 6161-8816

---

Gino

Há 35 no mercado, a loja vende e aluga cadeiras de rodas (mecânicas e motorizadas) e muletas. Também tem assentos para toalete com elevação, ideais para pessoas com movimentos limitados na região do quadril e colchões especiais.

Rua Dr. Rafael de Barros, 609, Paraíso
Fone: 3884-1044
www.gino.com.br

---

Homed Equipamentos Médico Hospitalar Ltda.
Atua na área de vendas de assessórios e manutenção de equipamentos “Bipap”.
Rua Gastão da Cunha, 125 - Vila Paulista
Fone: 5031-8688
www.homed.com.br

---

Lumiar Health Care
Atua na área de vendas de assessórios e manutenção de equipamentos “Bipap”.
São representantes no Brasil da Respironics
Rua Silvia, 2209 Bairro - Nova Gerty - São Caetano – SP
Fone: 4232-1810
www.lumiarsaude.com.br

---

Med-Vichi

Vende e aluga cadeiras de rodas e para banho, andadores, muletas e bengalas. Tem uma oficina para consertos. A lista de produtos inclui ainda almofadas com espuma especial e colchões.

Rua Estado de Israel, 312, Vl. Clementino
Fone: 5549-1534 e 5549-3217

---

Megacirúrgica

Vende produtos como cadeiras para banho, cadeiras de roda e andadores. Bengalas de alumínio e de madeira.

Al. dos Arapanés, 1.114, Moema
Fone: 5542-4824

---

MN Suprimentos

A MN importa e comercializa materiais e suprimentos terapêuticos especiais nas áreas de Terapia da Mão e Terapia Assistiva.
Os equipamentos têm como objetivo auxiliar em tratamentos de Terapia Ocupacional e de Fisioterapia, aumentando o grau de autonomia de pessoas com problemas físicos provisórios ou definitivos, além de ajudar na manutenção da postura adequada, principalmente em atividades da vida diária, como pegadores de objetos e adaptadores para telefone. Há também o kit para banho com esponjas de tamanhos diferentes,
acopladas a um cabo que facilita o alcance às várias partes do corpo.

Rua Vergueiro, 3.195, cj. 148, Vl. Mariana
Fone: 5083-2227
www.mnsuprimentos.com.br

---

Ortolapa

Vende e aluga cadeiras de rodas. Também comercializa andadores e muletas, acessórios para banheiro e órteses para imobilização em geral.
Presta assistência técnica autorizada das cadeiras de rodas Jaguaribe/Baxmann.

Rua Roma, 561, Lapa
Fone: 3673-4171 e 3865-1307

---

Ortopedia Alemã

Comercializa coletes ortopédicos, palmilhas e assentos elevados para sanitários. Também vende e aluga cadeiras de rodas, muletas e bengalas.

Av. Santo Amaro, 640, V. Olímpia
Fone: 3846-9679

---

Rimed

A rede possui cinco lojas na Capital que vendem itens como cadeiras de rodas, meias medicinais e fraldas geriátricas, entre outros.

Av. Rebouças, 471, Cerqueira César
Fone: 3082-6771
www.rimed.com.br

---

Roda Viva Comércio e Serviços Ltda.

Vende cadeiras de rodas motorizadas e manuais além de guinchos elétricos da marca Freedom, presta serviço de assistência técnica.

Av. José Dini, 421 - Taboão da Serra - SP
Fone: 4787-7049
www.rviva.com.br

---

Saúde Store

A lista de produtos é vasta. Na linha ortopédica, almofada lombar com massageador e assento ortopédico. Barras de segurança para banheiros.

Shopping Ibirapuera
Fone: 5561-9518 e 5561-9992
Shopping Pátio Higienópolis
Fone: 3823-2713 e 3823-2714
www.saudestore.com.br

---

Special Care
Especializada em venda e aluguel de cadeiras de rodas, bengalas e muletas.
Rua Lopes de Oliveira, 695, Barra Funda
Fone: 3825-9492

---

Doentes graves

Proposta sobre atendimento domiciliar

O Projeto de Lei 6209/05, do deputado Carlos Nader (PL-RJ), obriga hospitais e postos de saúde conveniados com o Sistema Único de Saúde (SUS) a atender em casa os portadores de deficiência ou de doenças graves que ficarem impossibilitados de ir aos hospitais. Conforme o projeto, o médico-chefe do posto ou hospital deverá providenciar o atendimento.
A necessidade do exame domiciliar será confirmada por uma equipe de médicos que visitará o paciente antes da ida das unidades móveis equipadas. Essas unidades de atendimento, segundo o texto, serão compostas de médicos, dentistas, enfermeiros e auxiliares de saúde, além de aparelhos médico-hospitalares.
"O atendimento domiciliar poderá corrigir umas das maiores queixas dos usuários do SUS, que é a lentidão no atendimento", afirma o deputado.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo nas comissões de Seguridade Social e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Fonte: Agência Câmara

Saliva

A formação de saliva é problema para os portadores de ELA tipo Bulbar, a musculatura da garganta fica enfraquecida e com isso não conseguimos engolir a saliva que é formada na boca automaticamente. Essa formação de saliva provoca engasgos, ficamos babando enfim é muito desconfortável e constrangedor.
A saliva é precisa para umedecer a cavidade bucal, ajuda a engolir e digerir os alimentos.
O portador de ELA não tem nenhum problema com a produção da saliva, a produção é normal, mas o comprometimento da musculatura ao redor da boca, língua, garganta e assim sucessivamente causa a dificuldade com a manipulação da saliva na boca.
O primeiro passo para a redução da salivação são algumas medicações antidepressivas que têm o efeito colateral de causar secura na boca, que no meu caso funcionou bem, mas somente à noite, durante o dia tomo seis comprimidos de Brometo de Propantelina 5mg, sendo dois no café, dois no almoço e dois no jantar.
Não satisfeito fiz a aplicação de Botox nas glândulas parótidas e em glândulas submandibulares o que foram suficientes para reduzir a saliva e melhorar a minha qualidade de vida, o efeito demorou uma semana para ser notado, está aplicação de ser feita novamente após 3 ou 4 meses.

"Não tome qualquer medicação sem antes consultar o seu médico"

Progresso em Pesquisa de ELA

Entering 2006 with Renewed Hope: Progress in ALS Research

Roberta Friedman, Ph.D., ALSA Research Department Information Coordinator
The turning of the year brings with it a renewal of hope for progress toward successful treatment for ALS, with numerous major advances during the past twelve months. In particular, 2005 saw the launch of a new initiative that is already bringing lab advances into the clinical arena.
Through its new TREAT ALS initiative, Translational Research Advancing Therapy for ALS, The ALS Association (ALSA) implemented a drug discovery program and clinical trials process that accelerates discovery and testing of candidate clinical drugs for amyotrophic lateral sclerosis (ALS, also called Lou Gehrig’s disease). Two new grants go toward testing innovative therapeutic strategies in ALS patients. A third grant allows investigators to devise a lab test to show whether a candidate treatment about to enter clinical trials is affecting the targeted aspect of the disease process.
In the latter half of 2005, important publications included progress toward candidate biomarkers. These chemical signatures in the body could reveal early signs of ALS and might allow investigators to objectively monitor the progress of the disease to better test investigational treatments. An impressive list of publications this year (www.alsa.org/research/article.cfm?id=866) attests to a better knowledge of how the disease works and ways to target it, for instance, through new ALS models. A lab worm now can show changes due to a mutant protein that is linked to some inherited forms of the disease and should yield therapeutic insights into sporadic ALS as well. A biotech partnership will now screen for new drugs using this worm; meanwhile, this past year saw progress toward yet another model for the disease, the zebrafish.
A stem cell workshop in September brought together experts in a unique push toward effective stem cell therapy for ALS. Discussions at Banbury Center, Cold Spring Harbor Laboratory in New York centered on both the basic biology of stem cells and why the nervous system falters when trying to fix itself. By bringing together different disciplines and introducing so many noted experts to the challenge of ALS, the workshop brought into focus the reality that all the different aspects of replenishing motor neurons need to be carefully understood for design of a successful therapy.
The possible cognitive changes associated with ALS and implications for families trying to cope were addressed by researchers from around the world who convened in May in London, Canada for a workshop on frontotemporal dementia. The varied symptoms of ALS can include motor and cognitive changes, which may merely reflect where damage is being done in the brain and spinal cord, the scientists concluded. Further research into the issue will undoubtedly help steer counseling and new treatment options.
A better knowledge of the disease’s biology is bringing about a shift in viewing the disease process that will aid the effective design of clinical trials in ALS, a theme re-emphasized during the December International Symposium on ALS/MND in Dublin (see www.alsa.org/research/article.cfm?id=864 for more info).
This year also provided a new means for ALS patients and people who care about them to individually further progress toward effective new therapies. In partnership with the National Institutes of Health, ALSA has worked to implement the NINDS ALS repository (see http://www.alsa.org/news/article.cfm?id=867), a collection, storage and distribution system for patient samples that will lead to new discoveries into the cause and treatment of ALS. To uncover yet-unknown gene changes responsible for ALS, researchers need blood samples and some basic health-related information from patients and from people who do not have ALS. Samples to provide DNA that can be stored indefinitely, along with relevant clinical information, will allow distribution from a single location to ALS investigators while maintaining donor anonymity.
Only in a few cases is there a known reason for a person having ALS. Research to identify other responsible genetic factors, made possible through this repository, will lead to a better picture. Those with the disease now can contribute toward that brighter future.
“This year has certainly been a productive one,” said Lucie Bruijn, Ph.D., ALSA science director and vice president, “with many exciting new collaborations between academia and industry and the initiation of our new project, TREAT ALS, to complement our existing efforts and to bring ideas from the lab into clinical applications. It gives us real hope for the new year.”

Bipap

Ministério da Saúde institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva

a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva (06/09/2001)Brasília - Portaria número 1531 publicada no Diário Oficial da União e abaixo transcrita institui o programa para assistência ventilatória não invasiva aos portadores de distrofia; trata-se de uma grande conquista para melhorar a qualidade de vida dos portadores e que se tornou possível com a união dos pais e portadores em torno de uma luta comum. A Portaria acima se completa com a portaria de número 364 de 5 de setembro de 2001 e pela portaria conjunta de número 69 de 14 de setembro de 2001

Ou seja nos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica temos direito ao Bipap, sem custo algum, o qual pode ser obtido através do Instituto do Sono em São Paulo na Rua Marselhesa, 524 - Vila Clementino - fone 5908-7333
http://www.sono.org.br/

Somente está sendo cedido Bipap para pessoas residentes em São Paulo

Palestras sobre E.L.A.

“E.L.A.-Aspectos Clínicos e Etiopatogenia”, proferida pelo Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira (Responsável pelo Setor de Doenças Neuromuscales da UNIFESP/EPM), no ultimo dia 30/10/05 em Gramado RS.

“E.L.A.-Tratamento e Atualidades”, proferida pelo Dr. Francisco Telechea Rotta ( Coordenador do Depto. Científico de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia ), no ultimo dia 30/10/05 em Gramado RS

“E.L.A.-Tratamento e Atualidades”, proferida pelo Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira (Responsável pelo Setor de Doenças Neuromuscales da UNIFESP/EPM), no ultimo dia 30/10/05 em Gramado RS.

“E.L.A.- Atendimento Ambulatórial”, proferida pelo Dr. Marco Antonio Chieia (Responsável pelo Ambulatório de ELA da UNIFESP/EPM), no ultimo dia 30/10/05 em Gramado RS

Tratamento

O tratamento baseia-se na tentativa de estabilizar a função motora o máximo possível. Para isso, empregam-se principalmente a fisioterapia e a fonoaudiologia.
Para aumentar a sobrevida emprega-se o medicamento riluzole, que mostrou efeito comprovado de aumentar um pouco o tempo de vida na E.L.A.
Quanto mais cedo começar o tratamento, melhor será a qualidade de vida esperada para o paciente durante o curso da doença.

Quadro Clínico

A principal característica do quadro clínico na E.L.A. é a perda da força e da massa muscular. Cada músculo do corpo é afetado de maneira diferente e em momentos diferentes da doença. Em alguns pacientes, os problemas começam com dificuldade para movimentar os dedos da mão, em outros, é o pé que perde a força. Mais raramente, a primeira queixa e fraqueza da musculatura da garganta e da língua, responsáveis pela voz e pelo ato de engolir (que foi o meu caso).
Outro problema que pode ocorrer é a espasticidade, que leva à rigidez muscular e a um aumento da atividade reflexa dos músculos que perderam o controle exercido pelos neurônios motores superiores.
Cãibras, também podem incomodar o portador de E.L.A.
A fasciculação é um queixa freqüente nos portadores de E.L.A., principalmente na região dos ombros e da coxa. Esses movimentos da musculatura são involuntários e resultam da perda do controle dos neurônios inferiores.

Diagnóstico

O diagnóstico da E.L.A. é clínico, isso significa que ele depende da presença de um conjunto de sintomas e alterações do exame (sinais); esse conjunto de sintomas e sinais é também chamado de “quadro clinico da doença”, que permite ao neurologista suspeitar de E.L.A., quando ouve as queixas do paciente e faz o exame neurológico.
Para padronizar o estudo da doença em todo o mundo, em 1990 a Federação Mundial de Neurologia estabeleceu critérios clínicos para o diagnóstico de E.L.A., ou seja, quais alterações do exame devem estar presentes para que se faça esse diagnóstico de forma definitiva.
Os exames mais comumente realizados são estudos do líquido cefalorraquiano ou liquor, eletroneuromiografia (estudo da atividade elétrica dos nervos e dos músculos), espirometria (para avaliar a capacidade pulmonar) e ressonância magnética (estudo de imagem que permite ver o formato do cérebro e da medula espinhal). É aconselhável descartar problemas em outras partes de corpo, por meio de radiologia de tórax e ultrassonografia abdominal, além de avaliação ginecológica nas mulheres e urológica nos homens.

Profissionais da saúde

Profissionais da saúde envolvidos com o tratamento da ELA Bulbar

Médico Neurologista: O médico neurologista é o profissional indicado para diagnosticar e tratar da doença Esclerose Lateral Amiotrófica.
Médico Otorrinolaringologista: O médico otorrino no caso da ELA Bulbar é de estrema importância, porque ele que ira fazer as avaliações da deglutição, através do exame de Nasolaringoscopia.
Fonoaudióloga: O trabalho fonoaudiológico tem como objetivo preservar por um tempo mais longo, as funções de mastigação, deglutição e fala visando o equilíbrio destas funções e da musculatura da face.
Fisioterapia Respiratória: É de grande auxílio para determinar quando técnicas de ventilação não-invasivas serão necessárias devido aos sintomas pulmonares e em dar assistência e cuidados a longo prazo ao paciente.
Fisioterapia Motora: A fisioterapia deve ser planejada para ajudar o paciente a se exercitar, fazer alongamento e manter alguma flexibilidade.
Terapeuta Ocupacional: Um terapeuta ocupacional pode providenciar dispositivos adaptados às deficiências do paciente para que ele possa manter uma relativa independência funcional.
Nutricionista: A assistência nutricional é muito importante para orientar o paciente e a família sobre o preparo e a composição da alimentação, de forma a evitar o máximo possível a perda de peso.
Além do que, também ira fornecer informações sobre alimentação enteral, caso seja recomendado uma gastrostomia.
Psicólogo: Doenças como ELA causam estresse no portador, cuidadores e parentes mais próximos, como se toda a família adoecesse junto. O apoio psicológico é fundamental na superação dos problemas emocionais. Pacientes e familiares pensam e falam da doença o tempo todo, vivem o problema dia e noite, daí a importância do apoio psicológico.

Incidência

• Desenvolve mais em homens do que em mulheres
• Mais em brancos do que em negros
• Faixa etária acima de 50 anos
• Hereditariedade (E.L.A. familiar)
• 3 casos / 100.000 pessoas
  

E.L.A.

Esclerose: Endurecimento

Lateral: Geralmente começa atingir um dos lados do corpo

Amiotrófica: Volume real do tecido muscular diminui (atrofia)

O Que é E.L.A.?

O Que É Esclerose Lateral Amiotrófica?

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa. As doenças degenerativas aparecem após um período de funcionamento normal do sistema nervoso; os sintomas iniciais são tão discretos que muitas vezes é difícil determinar o momento exato em que a doença começou. Cada tipo de doença degenerativa afeta uma determinada região do sistema nervoso. Na E.L.A., há perda de um grupo especial de elementos do sistema nervoso (neurônios motores) que controlam a função motora; essa perda ocorre tanto no cérebro (neurônios motores superiores) como na medula espinhal (neurônios motores inferiores). A perda progressiva desses neurônios afeta todos os músculos do corpo, provocando perda de força e diminuição do tamanho (atrofia) dos músculos afetados.
Nessa síndrome E.L.A. clínica complexa, crônica e progressiva, ainda não se sabe ao certo a causa da doença; acredita-se que múltiplos fatores estão envolvidos, desde tendência individual (aumento dos níveis de glutamato, morte celular programada, auto-imunidade) até intoxicações exógenas e infecções virais.