Pesquisa de células-tronco nos EUA vai a julgamento

Hayward - Quinze meses depois de receber autorização dos eleitores, a iniciativa bilionária da Califórnia para financiamento de pesquisas com células-tronco embrionárias ainda luta para sair do papel. Nesta segunda, teve início o julgamento de três ações judiciais que tentam invalidar a lei que cria o Instituto de Medicina Regenerativa - um projeto de US$ 3 bilhões, financiado com dinheiro público e aprovado por um plebiscito em novembro de 2004.
Por lei, o instituto está autorizado a investir US$ 300 milhões por ano (ao longo de uma década) em pesquisas com células-tronco de embriões humanos. A iniciativa do Estado governado por Arnold Schwarzenegger faz contraponto à legislação federal do presidente americano George W. Bush, que limita radicalmente a aplicação de verbas federais em estudos nessa área.
A pesquisa é extremamente polêmica, porque exige a destruição dos embriões para obtenção das células - algo que muitos consideram equivalente a um assassinato, apesar dos embriões terem apenas cinco ou seis dias. Duas ações se apóiam em questões legais, alegando, entre outras coisas, que a criação do instituto viola a obrigação constitucional do Estado de controlar os gastos de dinheiro público.
Ambas foram combinadas a uma terceira ação, iniciada em 2005 pela ONG Conselho da Califórnia sobre Bioética da Família. Segundo o advogado Robert Taylor, os 29 membros que coordenam o instituto e as pessoas indicadas por eles para os comitês de pesquisa não respondem diretamente ao Estado. A primeira audiência foi realizada hoje na Corte Superior do Condado de Alameda.
Por causa das complicações legais, o instituto ainda não conseguiu aplicar um centavo em pesquisa. Frustrados, muitos cientistas tiveram que reavaliar seus planos. Neal Copeland e Nancy Jenkins, um conceituado casal de pesquisadores, recusou uma oferta da Universidade de Stanford para trabalhar em um laboratório estatal de Cingapura. "Tínhamos esperança de receber financiamento do instituto", disse Copeland. "Sem esse dinheiro disponível, a situação ficaria muito difícil."
Fonte: Estadao.com.br

Você poderia ter uma segunda (ou terceira) opinião?

Obter uma segunda opinião dá uma chance para ter sua condição revisada por um médico especialista e com experiência em fazer o diagnóstico tomando o devido cuidado de pacientes com ELA.
Em alguns casos, o diagnóstico da ELA pode se mostrar incorreto. A porcentagem precisa de pacientes que são portadores de ELA e posteriormente diagnosticados com uma diferente condição varia e depende em como foi fundamentado o diagnóstico original. Considerando que algumas das condições podem alternar com tratamento especifico, é mais vantajoso tê-las bem diagnosticadas. Até mesmo se um diagnóstico diferente não for dado, muitos pacientes deviam aproveitar a oportunidade para discutir o diagnóstico com um especialista que já tenha atendido muitos pacientes com a ELA. E deve ser perfeitamente considerado uma terceira opinião no caso de haver um conflito entre as duas primeiras opiniões que você recebeu ou se você sentir que você ainda não tem um bom entendimento do seu diagnóstico ou o que você pode esperar. Se você escolher buscar opiniões adicionais, você deveria estar preparado para um senso de desapontamento se o diagnóstico original for confirmado. Não obstante, até mesmo médicos que têm diagnosticado ELA por muito tempo reconhecem que em algumas ocasiões eles estiveram errados, e em alguns pacientes têm sido encontrado a possibilidade de uma condição reversível.

Brasil tem tratamentos experimentais com células-tronco

SÃO PAULO - As pesquisas com células-tronco estão entre os estudos mais importantes da atualidade no meio científico. Por isso a denúncia do falso tratamento com ampolas e pozinhos, feita pelo Jornal Nacional, provocou tanta indignação. Três médicos foram flagrados esta semana oferecendo medicamentos à base de células-troncos, cobrando caro e oferecendo nada mais do que ilusões. No Brasil, há tratamentos sérios, mas experimentais, nessa área.
O empresário Paulo de Tarso Polido que o diga. Há sete anos, ele sofreu um grave acidente de motocicleta numa corrida de motocross.
- Perdi todos os movimentos, da cintura para baixo - conta Paulo.
Graças a um tratamento experimental com células-tronco, elaborado pelo Instituto de Ortopedia da Universidade de São Paulo (USP), ele já consegue dar alguns passos.
Antes de começar, no entanto, a pesquisa teve que ser aprovada por dois conselhos de ética, um da própria USP e outro do governo federal. Os cientistas escolheram 30 pacientes que assinaram contratos aceitando os riscos do tratamento, mas nada pagaram aos médicos ou à universidade.
Cientistas acreditam que as células-tronco sejam capazes de se adaptar a novas funções, criando tecidos, regenerando órgãos.
- A gente tá longe de dizer que ela cura qualquer doença. Ela está numa fase de desbravamento, de a gente tentar entender o que ela faz - avalia Julio César Voltarelli, médico da USP de Ribeirão Preto.
O tratamento de Paulo começou há mais de três anos. Médicos injetaram drogas para fazer com que células-tronco, presentes na medula óssea dele, caíssem na corrente sangüínea.
O sangue foi filtrado para recolher as células-tronco. Elas foram injetadas diretamente no lugar onde Paulo sofreu a lesão. Desde então, ele recuperou algumas das ligações entre o cérebro e as pernas.
Dos 30 pacientes envolvidos na pesquisa, 18 tiveram alguma melhora. Em 12 pacientes, nada mudou.
- Não existe milagre na medicina. Nada é fácil, como é que a pessoa pode acreditar num médico que fala: você vai começar a andar daqui a algum tempo, você vai ter isso daqui a algum tempo, toma o pozinho, toma isso. Ela tem que buscar informações - diz Paulo.
- Existem muitas perspectivas não só em pesquisas como essas que são realizadas aqui no Brasil mas no mundo inteiro, onde está sendo pesquisada uma cura para a lesão medular e traumática. Mas, infelizmente não estamos ainda próximos a ela - afirma Tarcísio de Barros, médico da USP.
Atualmente existem 51 pesquisas em andamento no Brasil que testam tratamentos com células-tronco. Na maior delas, o alvo são doenças graves do coração, como o enfarto. Essa pesquisa envolve 1,2 mil pacientes em hospitais públicos de vários estados.
Há ainda estudos para combater diabetes, lupus, leucemia, derrame, lesões na medula e no fígado.
O administrador de empresas Sérgio Santos Soares sofre de esclerose múltipla e foi incluído numa pesquisa da faculdade de medicina de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo. A doença chegou a deixar o administrador de empresas paralisado.
- Muitas vezes eu ficava parado um tempo e o pescoço começa a cair do lado - lembra Sérgio, que considera ter nascido de novo quando recebeu o implante de células-tronco retiradas do próprio sangue há quase três anos. Ainda que com dificuldade, ele voltou a ter uma vida independente. A dica é de quem já ficou desesperado por causa da doença.
- Antes de tudo, questione, vá questionar o seu médico. Seu médico está falando esse tal de pozinho, vá buscar outra opinião de outro médico - recomenda.
Os casos de Paulo e de Sergio refletem os avanços da própria ciência. Se existe cura no horizonte, por conta das células-tronco, ela virá devagar, com alguns passos firmes, outros em falso, mas sem passes de mágica.
Fonte: Globo Online

UFRJ já tem células-tronco embrionárias humanas

Olhe bem para a foto ao lado: você está vendo a primeira colônia de células-tronco embrionárias humanas (CTEHs) cultivada no Brasil. A colônia já está se desenvolvendo desde dezembro, mas sua existência ainda não tinha sido publicamente anunciada por Stevens Kastrup Rehen, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), que coordena o primeiro laboratório nacional a ter sucesso no cultivo.
As CTEHs são células polivalentes ("pluripotentes", no jargão biotecnológico), capazes de assumir a forma de qualquer outra célula do corpo humano (sangue, osso, cérebro, músculo etc.).
Com esse potencial regenerador, as células-tronco embrionárias se tornaram as vedetes da pesquisa biomédica. Mas não há ainda nenhum tratamento com CTEHs desenvolvido, testado e disponível para o público.
As células do grupo de Rehen estão no Brasil, mas não são propriamente brasileiras. Ele as trouxe ao país em junho de 2005, quando retornou de uma temporada de cinco anos nos EUA, onde fez pós-doutorado na Universidade da Califórnia em San Diego e no Instituto de Pesquisa Scripps. São células obtidas de embriões pelo grupo de Douglas Melton, da Universidade Harvard.
CTEHs da mesma procedência foram recebidas por outros cientistas brasileiros, como Lygia da Veiga Pereira, da USP. Ela chegou a ser convocada para dar esclarecimentos à polícia sobre a importação, pois ainda não havia decisão no país quanto a permitir ou não a pesquisa com embriões. Quando a Lei de Biossegurança foi aprovada, Pereira descongelou parte da amostra, mas todas já estavam diferenciadas.
Rehen, ao lado de Pereira, é o responsável pela criação do Instituto Virtual de Células-Tronco (www.ivct.com.br), que tem por objetivo disseminar padrões e técnicas de cultivo de CTEHs por laboratórios nacionais.
Os dois laboratórios fazem parte do grupo de 45 que receberam financiamento do CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) para pesquisar células-tronco, mas só o de Rehen recebeu a primeira parcela, de R$ 100 mil. Ele vai agora empregar o dinheiro e as células obtidas para pesquisar alternativas de meios de cultura para as CTEHs, na tentativa de simplificá-los e barateá-los.
Em paralelo, o grupo da USP e o da UFRJ estão colaborando para estabelecer as primeiras linhagens de CTEHs criadas no país, a partir de embriões congelados em clínicas de reprodução assistida.
Fonte: Folha de São Paulo

Estágios da ELA

Estes estágios são divididos em três grupos, vamos refletir sobre as três maiores mudanças dos pacientes da ELA e seus familiares iram enfrentar:

1. Confortando o diagnóstico de uma condição fatal (estágios 1-2)

2. Adaptando a perda gradual de independência e acréscimo de inaptidão (estágios 3-6)

3. Enfrentar a iminência de morte ou moribundo, e o afligir e o curar da família sobrevivente (estágios 7-8).

O paciente e família podem estar em mais de uma fase ao mesmo tempo. Isto reflete o fato que o impacto da ELA tem múltiplas dimensões. Pacientes específicos necessitam estar de acordo antecipadamente aos estágios.

Estágio 1: ELA é suspeita
Quando a ELA é suspeita, completa a evolução neurológica, é necessário excluir outras condições e fazer o diagnóstico da ELA.

Estágio 2: ELA teve o diagnóstico
ELA foi diagnostica, os pacientes e familiares precisam ser educados a respeito da doença e serem amparados e como eles conviveram com suas implicações. O processo de educação pode ser realizado através de grupos de apoio. Como parte deste processo, os pacientes devem considerar uma segunda opinião de um neurologista com conhecimento especial em ELA. A maioria dos pacientes deriva apoio e confiança de acesso para um médico ou a enfermeira experientes no tratamento de pacientes com ELA.

Estágio 3-6:
As especificações das incapacidades dos pacientes podem se encontrar de acordo de como o progresso de suas doenças. Entretanto, a ajuda dos outros será necessária quando dos tratamentos específicos para minimizar o impacto das faltas da doença. Como os pacientes e familiares passam por estas fases, eles requerem educação continua sobre o que está acontecendo e o que eles podem esperar. A avaliação multidisciplinar pode requerer indicações de terapia física, terapia respiratoria, terapia ocupacional, fonoaudióloga, nutricionista e avaliações psicológicas. O propósito destas avaliações é identificar áreas nas quais os pacientes estão sofrendo dificuldades e que pode ser ajudado por tratamento encorajador ou dispositivos de assistência. Além disso, eles precisam identificar ou organizar um apropriado sistema de apoio que consiste no cuidador, parentes e amigos, incluindo força e capacidades individuais, como as aproximações das fases que requerem cuidado total dos pacientes, de indicação para cuidado médico em casa ou em hospitais também podem ser necessárias.
Pacientes nós inícios das fases da doença acham que eles podem manter o ritmo da maioria das atividades que eles gostam de fazer, exclua esses que requerem grande força física.

Estágio 7: O fim das decisões da vida
Está é uma fase que pode ser experimentada mais de uma vez por um único paciente ou familiar.
Primeiro, na hora do diagnostico; subseqüente, com os progressos da doença, e finalmente, quando o fim da vida parece próximo.

Estágio 8: Morte, moribundo e, além disso
Embora a morte de um indivíduo ocupe um singular momento no tempo, o processo de chegar a isto é, para a família, continua além disto podendo se estender durante semanas, meses e anos. Estes assuntos não são de exclusividade de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica.

Fases da ELA

Eu achei isto útil para passar em oito fases que nós pacientes com ELA e seus familiares irão passar:

1. ELA é suspeita (Pré-diagnóstico)
2. ELA foi diagnosticada
3. Paciente virtualmente não-incapacitado, não precisa de ajuda.
4. Paciente têm limitações mínimas; precisa de alguma ajuda menos de 50% do seu tempo.
5. Paciente têm limitações moderadas; precisa de ajuda mais de 50% do seu tempo e menos que 100% do seu tempo.
6. Paciente está completamente incapacitado; requer cuidado total.
7. Parece o fim das decisões da vida
8. Moribundo, morte.
   

Luca Coscioni

Luca Coscioni, presidente do Partido Radical Italiano e líder da associação que leva seu nome para a pesquisa científica, morreu hoje aos 38 anos por causa da esclerose lateral amiotrófica de que sofria há uma década, informaram fontes de seu partido.
Até o final de sua vida, Coscioni centrou sua batalha política na defesa da pesquisa com células embrionárias, uma luta que dirigiu à frente da Associação Luca Coscioni para a Liberdade da Pesquisa Científica, da qual o presidente honorário é o prêmio Nobel de literatura José Saramago.
Nascido em 1967 em Orvieto, no centro da Itália, Coscioni foi eleito assessor municipal pelo Partido Radical em 1995, o mesmo ano em que contraiu a esclerose lateral amitrófica, doença degenerativa que o levou a deixar o cargo.
No ano 2000 foi nomeado membro do Comitê de Coordenação do Partido Radical, promovendo uma campanha contra a proibição das pesquisas científicas com células-tronco de origem embrionária.
Em 2001 discursou perante a comissão sobre genética humana do Parlamento Europeu, e, no mesmo ano, o Comitê dos Radicais o elegeu por unanimidade presidente da formação.
Em setembro de 2002 fundou a Associação Luca Coscioni, com o objetivo de "promover a liberdade de pesquisa científica, a assistência pessoal de gestão própria e a afirmação dos direitos humanos, civis e políticos das pessoas doentes e incapacitadas".
Fonte: Último Segundo

Fala e Comunicação

Se a ELA envolve os órgãos da fala, tentar se comunicar com o mundo externo fica progressivamente mais duro e uma clara fonte de frustração para nos portadores de ELA e amigos semelhantes. A avaliação por um médico otorrinolaringologista e por um fonoaudiólogo com espacialização em fala pode ser útil. Pode haver uma fase intermediaria onde técnicas podem ser ensinadas para maximizar a claridade com que o paciente fala e uma fase posterior onde os dispositivos de comunicação alternados precisam ser considerados. Um bloco de notas ou um laptop podem servir. Computador baseado em sintetizadores de voz, como esses usados por Steven Hawking, são disponíveis e caros. Um quadro com letras do alfabeto e com as palavras frequentemente utilizadas pode ser operada pelos pacientes ou por uma pessoa com quem ele esteja falando. Uma característica comum à maioria destes dispositivos é que eles reduzem a velocidade da comunicação. Porém, eles estendem o tempo durante o qual um pouco de comunicação é possível.

Quem contrai ELA?

ELA afeta os adultos, e o risco de ELA desenvolver aumenta quando se fica mais velho. Frequentemente os homens são mais afetados que as mulheres. ELA não é comum. De cada milhão de adultos com 18 ou mais, cerca de 23 a 30 desenvolverão ELA cada ano. Um em aproximadamente 800 homens ou 1100 mulheres morrerá de ELA. Estimativas do número de pacientes com ELA nos Estados Unidos é de 15.000 para 30.000. Considerou-se então, que ELA não é tão raro.
Nós Estados Unidos, ELA também é conhecida como “Doença de Lou Gehrigs”, nomeada depois que este jogador de beisebol famoso morreu da doença.
A maioria dos pacientes com ELA não herdou isto de seus pais e não passará isto para seus filhos. Mais de 90 por cento são considerados ter o esporádico ou fortuitamente-ocorrida forma da doença. Aproximadamente 5 por cento de pacientes têm ou tiveram parentes com a doença, e as suas doenças são referidas a “forma familiar de ELA”. Do ponto de vista clínico pratico, são as duas formas o mesmo. Porem, os parentes de primeiro grau de pacientes com ELA familiar têm uma chance de 50 por cento de carregar o gene da doença. Um gene especifico foi identificado em 20 por cento de famílias com ELA familiar. Esta associação de ELA é o assunto de intensa pesquisa. Espera-se entender como este gene que causa ELA irá ajudar não somente 1 a 2 por cento de pacientes que a possuem, mas também os pacientes que desenvolvem a ELA sem ser portador deste gene. Portar um gene de ELA familiar, aumenta significativamente a probabilidade de desenvolver a doença, mas não prediz a que idade que isto acontecerá.
Consequentemente um portador do gene pode ter muitos anos de vida produtiva e desfrutar antes que a ELA se desenvolvesse. Os laboratórios de pesquisas que trabalharam com este gene estão aptos a testar a presença dele. Porém, eles requerem extensa consulta dos pacientes, familiares e portadores assintomáticos em potencial antes que façam o teste e depois que os resultados estejam prontos.

Nunca desista

“Certa vez, Winston Churchill, primeiro-ministro da Inglaterra e grande herói de guerra, foi convidado a dar uma palestra para um grupo de formandos, entitulada 'O segredo do Sucesso'. Famoso Por sua fluência verbal, todos esperavam um discurso longo e cansativo. Ao ser chamado, porém, Churchill simplesmente levantou-se, dirigiu-se ao microfone e deu sua receita de sucesso: 'Nunca desista. Nunca, nunca, nunca.' E logo em seguida, sentou-se. Após um breve instante de surpresa, a platéia irrompeu em aplausos entusiasmada, compreendendo a profundidade daquele ensinamento: 'Nunca desista, nunca, nunca, nunca'."

Impacto nos amigos

O diagnóstico de ELA vem como um choque para os amigos de pacientes. Reações variam alguns correrão fora, alguns vão parecer mais íntimos. Não há nada como uma crise para tirar o melhor de seus verdadeiros amigos. Enquanto alguns pacientes podem aproveitar para instruir seus amigos sobre os detalhes, causas, e efeitos da ELA, muitos outros não conseguem. Dentro de algum tempo, fica tedioso e possivelmente desanimado para explicar como vai morrer.
Amigos podem ajudar oferecendo-se a fazer coisas que eles fariam de qualquer maneira, como visitar ou sair junto. Amigos podem ajudar se oferecendo a fazer tarefas especificas, incluindo oferecer ao cuidador algum tempo fora para que eles possam obter um pouco de tempo livre.
Alguns amigos, compreensivelmente, possuem a dificuldade de aceitar as implicações de um diagnóstico de ELA. Eles bombardeiam os pacientes com um montem de idéias e exploram caminhos para a paz. Algumas desta idéias podem não ser de pratica médica convencional e até mesmo traz mais besteiras, que benefício. Além disso, não é justo a pacientes que aceitaram seus meios e suas condições terem as suas esperanças elevadas por amigos com divergências frente a uma opinião médica. Então, é mais humanitário se estes amigos discutissem essas idéias com os médicos de seus amigos (depois de obterem o consentimento dos pacientes para contatar seus médicos) em lugar de importunar os pacientes com essas idéias.
Além disso, no caminho de uma doença como ELA, o apoio da família e um círculo de amigos podem ajudar a aliviar a carga de uma jornada difícil distribuindo com eles este fardo.

Aprendi e Decidi...

E assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar . .
Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.
Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.
Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.
Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.
Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.
Naquele dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.
Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tenha sido.
Deixei de me importar com quem ganha ou perde, agora, me importa simplesmente saber melhor o que fazer.
Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir.
Aprendi que o melhor triunfo que posso ter, é ter o direito de chamar a alguém de "Amigo".
Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, "o amor é uma filosofia de vida".
Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser a minha própria tênue luz deste presente.
Aprendi que de nada serve ser luz se não vai iluminar o caminho dos demais.
Naquele dia, decidi trocar tantas coisas...
Naquele dia, aprendi que os sonhos são somente para fazer-se realidade.
E desde aquele dia já não durmo para descansar...
Agora simplesmente durmo para sonhar.
(Walt Disney)

Home Care

Empresas já atendem 30 mil pacientes em casa por mês

Maioria dos clientes são planos de saúde, que ganham com a racionalização de recursos
Adriana Dias Lopes

Nada como o médico de antigamente, que atendia em domicílio, na hora que fosse e, de quebra, comia um bolinho na casa do paciente antes de ir embora. Pois o setor de assistência médica domiciliar nunca esteve tão em alta: talvez não mais com pausa para o lanche, mas esse serviço atencioso, de atendimento personalizado, acaba de ganhar a maior pesquisa já feita, que identificou pela primeira vez o perfil das empresas que atuam no setor.
Os números impressionam. O trabalho, feito pelo Núcleo Nacional das Empresas de Assistência Médica Domiciliar (Nead), identificou 170 empresas brasileiras especializadas em atendimento de saúde domiciliar. Cerca de 30 mil pacientes são atendidos em casa por mês, a maioria no Estado de São Paulo (veja quadro ao lado).
Outro dado: curiosamente, a maioria dos pacientes (73%) dessas empresas é cliente de planos de saúde - 20% são do Sistema Único de Saúde (SUS). "A situação se inverteu. Nos anos 90, a internação e o atendimento domiciliar eram considerados mordomia. Os grandes planos de saúde não só estão aceitando cada vez mais o home care, como o incentivam", analisa Ari Bolonhezi, presidente do Nead. "Hoje, uma internação domiciliar é 30% mais barata, em média, em relação ao hospital."
No setor público, a primeira referência de atendimento domiciliar foi na década de 60. O privado, mais resistente, começou a se render ao serviço só no fim dos anos 80. "Não temos números de crescimento, mas é certo que as internações domiciliares vêm ganhando cada vez mais espaço", conta Adriano Londres, diretor de Relações Institucionais da Associação Nacional dos Hospitais Privados (Anahp). "O setor percebeu que se trata de uma proposta de racionalização de recursos. Não de concorrência."
O home care tem dois segmentos de atuação. Um, de internação, coberto por vários planos de saúde. Outro, de atendimento, ainda coberto por pouquíssimos planos, em geral os tops. O professor universitário Vagner José Oliva, de 59 anos, usa os dois tipos. Há quatro anos, foi submetido a uma traqueostomia (tubo colocado na altura da traquéia, que serve para facilitar a respiração e tirar o excesso de secreção). "Fiquei um tempão internado no hospital, até que meu médico me disse que eu tinha a opção de ficar em casa, mesmo com o aparelho", lembra ele. Hoje, por conta da doença neurológica que afetou seu sistema respiratório, tem de receber atendimento médico intenso. "Tenho fonoaudiólogo, psicólogo e clínico que me acompanham semanalmente em casa. Não tem comparação com os tempos do hospital. Meus médicos viraram amigos de toda a família e o atendimento é muito mais caloroso."
De acordo com Bolonhezi, os serviços de internações em casa já são conhecidos e aceitos por hospitais e pacientes. "A maioria dos hospitais conta com o próprio serviço de atendimento domiciliar ou faz parcerias com as empresas especializadas", conta ele. O boom que o setor vai sofrer a partir de agora é de atendimento. "O filão vai ser o atendimento de prevenção", conclui Bolonhezi. Poucos casos não são de home care. Entre eles, aqueles que precisam de vigilância permanente e sofrem muitas oscilações.

ORDEM NA CASA
Em 30 de janeiro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou a primeira resolução do setor (RDC nº 11). Entre as principais regras, as empresas são obrigadas a deixar uma cópia do prontuário na casa do paciente, fornecer um plano de atendimento no início do tratamento (com previsão de alta e de número de consultas) e contar com um aparelho de respiração artificial em qualquer internação.
As empresas têm até 30 de janeiro de 2007 para se adaptar. Até essa data, elas são também obrigadas a se cadastrar no Ministério da Saúde. E, a partir de então, passarão a receber visitas periódicas das vigilâncias sanitárias. "Até agora as inspeções eram mais burocráticas. O que será visto é a qualidade nos serviços prestados", avisa Lucian Reis, técnica da área de Serviços de Saúde da Anvisa.
Números
30 mil
pessoas são atendidas em casa por mês no País
170 empresas
especializadas prestam serviço de assistência domiciliar no Brasil
78 %
estão em São Paulo, o Estado com o maior números de empresas do tipo
2 %
estão no Rio Grande do Sul, o Estado com menos empresas 15 mil profissionais da área da saúde trabalham nessas empresas
64 %
deles são auxiliares de enfermagem
73 %
dos clientes dessas empresas são planos de saúde

Fonte: O Estado de S.Paulo

Impacto na família

Um diagnóstico de ELA é um choque desagradável, não só para os pacientes, mas também para as famílias deles. Cada membro da família pode reagir diferentemente e com um prazo diferente. Não é incomum para os membros da família, particularmente os cônjuges, levarem o diagnóstico muito mais a sério que os pacientes. Isto apresenta um problema, particularmente quando as famílias resistem a receber ajuda ou aconselhamentos de pessoas de fora da família, porque os pacientes não precisam só de dividir seus próprios medos e emoções diante ao diagnóstico, mas também serem fortes e assistirem suas famílias. Enquanto alguns pacientes podem se unir nesta tarefa de encontrar conforto, muitos podem achar isto muito difícil ou impossível de suportarem que estão constantemente próximos do fim.
A tensão do cuidador de paciente com doença crônica progressiva é muito bem identificada. Enquanto grupos de apoio para eles são importantes para compartilhar e juntar forças de cada experimento vivido pelo outro, uma solução mais pratica é o estabelecimento de um programa de apoio, no qual ele recebe freqüentes experiências, evita seu esgotamento e assim não se torna o único nesta situação. Está é uma responsabilidade que deveria ser suportada por toda a família e estendida a amigos.
Com muita freqüência os pacientes e famílias são relutantes para aceitar este tipo de ajuda, mas é importante evitar o esgotamento do cuidador.

O que causa ELA?

Não é conhecido porque os Neurônios motores morrem em pacientes com ELA. Foram considerados fatores genéticos, ambientais, e idade relacionados. Enquanto é aceito que portar o gene da ELA familiar afinal causa ELA, nenhuma outra causa foi confirmada quando checada com precisão científica. Pacientes ocasionalmente relacionam o princípio de suas doenças a eventos específicos, como acidentes ou quedas. Entretanto, baseado em o que eu ceifei sobre a taxa à qual a ELA progride, a doença deveria ter estado presentes nas celas de nervo do paciente mesmo se não clinicamente aparente antes do evento em questão. Estudos cuidadosos com grupos de comparação (controles) não mostrou uma freqüência aumentada de acidentes ou quedas antes do principio da doença em pacientes com ELA. É provável que podem haver muitos fatores causando ELA que conduz a um resultado comum de perda progressiva de neurônios motores.

COMUNIDADEELA

COMUNIDADEELA

Vania de Castro

03.02.06

Os sentimentos

Que me envolvem agora

São ambivalentes

Amplio a lente

Sinto no âmago de minh’alma

Uma dor quente

Que no desabrochar da calma

Provoca um sabor inexistente?!

Alma

Calma...

Abro a janela

Entra um frescor suave

Olho a noite!

É... eu posso olhar a noite e

Observar a lua no centro escuro do céu

Ouço a música gravada por uma pessoa querida

Aquieto-me

Apenas ouço.

É ... eu posso ouvir a música,

Posso ouvir o canto dos pássaros,

a voz de alguém... o choro do bebê

o latido do cachorro...

Passo a reconhecer o significado da

entonação de cada palavra

Palavras... palavras...

Ouvir a minha voz preservada na memória

Momentos que ficaram na história

Do José, João, Maria

História e Memória

Corpo inerte

Memória e História

Fala

Fala alto meu coração

Que emoção

Na imposta introspecção

Encontro

Paz

Serenidade

Maturidade

Possibilidades

De um viver pleno

Ação

Sem ilusão

Ação

Transformação

Comunhão

É isto!!

Encontro na comunidadeELA

Ação

Comunhão

Transformação

Calor humano

Afeto

Empatia

Ingredientes recheados de alegria

Descubro-me capaz de amar sem nenhum

contato pessoal

mesmo sendo virtual

O amor é incondicional

Fraternal

Forte corrente forte

Que liga do sul ao norte

Do leste ao oeste

Gente

Que com pressa

Sabe esperar

Não deixa de lutar

E mantém a esperança

Na ânsia de dias melhores

Para um

Para todos

E acredita na força da vida

Vida de amor

esperança, paz, saúde,

dignidade com ética, respeito e compromisso.

Um direito

Seu

Meu

Nosso!

Um direito de todo ser vivo!

Fisioterapia Neurológica

A Fisioterapia Neurológica é uma das tarefas mais importantes e desafiadoras no campo da reabilitação, devido à complexidade das funções que podem estar comprometidas. O tratamento pode diminuir as incapacidades geradas por diversas patologias que acometem o Sistema Nervoso.
O campo da neurologia engloba uma grande variedade de doenças e lesões que podem afetar parte do Sistema Nervoso Central (SNC) ou Sistema Nervoso Periférico (SNP). Inclui doenças genéticas, como a Distrofia Muscular (DM), a Paralisia Cerebral (PC); inclui enfermidades de origem desconhecida como a Esclerose Múltipla (EM), Mal de Parkinson, Doença de Alzheimer; Doenças degenerativas como: Atrofia Cerebelar, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), tumores. Outras patologias surgem subitamente, desencadeadas por eventos internos do próprio organismo, como é o caso do Acidente Vascular Cerebral (AVC), conhecido por "derrame", e também trauma conseqüente de ferimentos por objetos cortantes, acidentes com arma de fogo, lesão cerebral ou medular (TCE e TRM).
O paciente portador de patologia neurológica vai apresentar seqüelas referentes ao campo cerebral afetado, dependendo do grau e da extensão da lesão. De uma forma geral, a reabilitação neurológica busca a máxima independência funcional do indivíduo acometido. O planejamento das sessões é definido após uma avaliação minuciosa do paciente, para que o fisioterapeuta tenha conhecimento do grau de acometimento e assim determinar as metas para o tratamento que, geralmente são em longo prazo, incluem a normalização do tônus muscular, estabilidade de tronco, alongamentos, fortalecimentos, estimular percepção corporal e postural, equilíbrio, coordenação, treinar marcha, orientações quanto às atividades da vida diária, dessa forma melhorando a qualidade de vida do paciente e reintegrando-o à sociedade.
O sistema de suporte familiar e amigos também representam um papel importante em sua recuperação.
Sandra Cristina Alves de Godoy, Fisioterapeuta formada pela UNIMEP, pós-graduação em Fisioterapia Clínica e formação em Reeducação Postural Global pelo Reequilíbrio Neuromuscular (RPG/RNM).

O que é célula-tronco

Quem responde é Mayana Zatz, professora titular de Genética, coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano - Depto. de Biologia, Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP).
- É um tipo de célula que pode se diferenciar e constituir diferentes tecidos no organismo. Esta é uma capacidade especial, porque as demais células geralmente só podem fazer parte de um tecido específico (por exemplo: células da pele só podem constituir a pele).
Outra capacidade especial das células-tronco é a auto-replicação, ou seja, elas podem gerar cópias idênticas de si mesmas.
Por causa destas duas capacidades, as células-tronco são objeto de intensas pesquisas hoje, pois poderiam no futuro funcionar como células substitutas em tecidos lesionados ou doentes, como nos casos de Alzheimer, Parkinson e doenças neuromusculares em geral, ou ainda no lugar de células que o organismo deixa de produzir por alguma deficiência, como no caso de diabetes.
As células-tronco são classificadas como:
Totipotentes ou embrionárias - São as que conseguem se diferenciar em todos os 216 tecidos (inclusive a placenta e anexos embrionários) que formam o corpo humano.
Pluripotentes ou multipotentes - São as que conseguem se diferenciar em quase todos os tecidos humanos, menos placenta e anexos embrionários. Alguns trabalhos classificam as multipotentes como aquelas com capacidade de formar um número menor de tecidos do que as pluripotentes, enquanto outros acham que as duas definições são sinônimas.
Oligopotentes - Aquelas que conseguem diferenciar-se em poucos tecidos.
Unipotentes - As que conseguem diferenciar-se em um único tecido.
Quais as funções naturais das células-tronco no corpo humano?
Elas funcionam como células curingas, ou seja, teriam a função de ajudar no reparo de uma lesão. As células-tronco da medula óssea, especialmente, têm uma função importante: regenerar o sangue, porque as células sangüíneas se renovam constantemente.
Onde ficam as células-tronco?
As células-tronco totipotentes e pluripotentes (ou multipotentes) só são encontradas nos embriões.
As totipotentes são aquelas presentes nas primeiras fases da divisão, quando o embrião tem até 16 - 32 células (até três ou quatro dias de vida). As pluripotentes ou multipotentes surgem quando o embrião atinge a fase de blastocisto (a partir de 32 -64 células, aproximadamente a partir do 5.o dia de vida) - as células internas do blastocisto são pluripotentes enquanto as células da membrana externa do blastocisto destinam-se a produzir a placenta e as membranas embrionárias.
As células-tronco oligopotentes ainda são objeto de pesquisas, mas podemos dizer como exemplo que são encontradas no trato intestinal.
As unipotentes estão presentes no tecido cerebral adulto e na próstata, por exemplo.
O que torna a célula-tronco capaz de formar um tecido ou outro?
A ordem ou comando que determina, durante o desenvolvimento do embrião humano, que uma célula-tronco pluripotente se diferencie em um tecido específico, como fígado, osso, sangue etc, ainda é um mistério que está sendo objeto de inúmeras pesquisas.
Fonte: O Estado de S.Paulo

Woo-Suk Hwang

Cientista sul-coreano pode ter desviado US$ 6 milhões

Woo-Suk Hwang, o cientista sul-coreano que fraudou pesquisas sobre clonagem terapêutica em humanos, aparentemente embolsou cerca de US$ 6 milhões do financiamento público e privado que recebeu para suas pesquisas. Essa é a principal conclusão de auditores do governo coreano, que examinaram as contas do ex-pesquisador da Universidade Nacional de Seul e concluíram que ele não documentou o destino desse dinheiro.
Os dados serão enviados para o Ministério Público coreano, que atualmente conduz um inquérito sobre todas as atividades de Hwang. Ainda não se sabe se ele será processado por apropriação indébita de recursos públicos, embora os resultados dessa fase da investigação favoreçam tal possibilidade. O Ministério da Ciência e Tecnologia da Coréia do Sul informou que, caso a apropriação se confirme, vai pedir que o cientista devolva o dinheiro.
Hwang, ao lado de colegas coreanos e americanos, publicou os dois trabalhos de maior impacto sobre clonagem terapêutica, em 2004 e no ano passado, ambos na prestigiosa revista "Science". No de 2004, ele clamava ter criado o primeiro embrião humano clonado, dizendo ter extraído dele células-tronco embrionárias, capazes de se transformar em qualquer tecido do organismo.
No do ano passado, a equipe teria aperfeiçoado ainda mais a técnica e produzido 11 linhagens de células-tronco com material genético idêntico ao de pessoas com lesões na medula espinhal e doenças degenerativas. Seria um passo importante para a aplicação terapêutica da idéia.
No entanto, denúncias feitas por colegas de Hwang davam conta de que nenhuma das linhagens obtidas era verdadeira, fato confirmado por uma investigação conduzida pela Universidade Nacional de Seul. Desde então, Hwang pediu desculpas publicamente e renunciou a seu cargo, mas acusou colegas de sabotá-lo em suas pesquisas.
Falta de contabilidade
"Tanto o governo quanto algumas empresas forneceram ao professor Hwang amplas fontes de financiamento, mas ele não seguiu os procedimentos adequados de contabilidade. A Universidade Nacional de Seul também não o supervisionou como deveria", declararam os auditores em comunicado oficial. "Não há maneira de comprovar para que ele usou esse dinheiro", disse Eui-Myong Park, um dos membros do comitê de auditoria, em entrevista coletiva.
Além disso, o dinheiro passou pela conta pessoal de Hwang, segundo os investigadores --num dos casos, ele teria separado os fundos para pagar pesquisadores subordinados a ele, mas nunca o fez. No total, calcula-se que a equipe do pesquisador tenha recebido cerca de US$ 39 milhões em financiamento, dos quais US$ 27 milhões parecem ter sido efetivamente gastos com os estudos. Caso Hwang seja condenado por malversação, ele pode passar até dez anos na cadeia, de acordo com a lei coreana.
O escândalo levou também à renúncia de Ky-Young Park, secretária de Ciência e Tecnologia da Presidência sul-coreana e co-autora dos estudos sobre clonagem. Ela diz ter recebido cerca de 250 mil dólares de Hwang, mas alega que o dinheiro foi usado em suas pesquisas. Segundo os auditores, porém, tal uso não foi devidamente comprovado.
Fonte: Folha de São Paulo

Arimoclomol

CytRx Corporation, expande o desenvolvimento do Arimoclomol para a fase II

CytRx Corporation, a biopharmaceutical company engaged in the development and commercialization of human therapeutics, today announced that it has submitted a protocol to the FDA reflecting its plans to treat patients in an open-label extension of its ongoing Phase II clinical trial with its orally administered, small molecule product candidate arimoclomol for the treatment for amyotrophic lateral sclerosis (ALS or Lou Gehrig's disease).
CytRx expects to provide all patients who complete the ongoing Phase II trial with the opportunity for treatment with arimoclomol at the highest dose level three times daily for an additional six months. In the currently-underway 80-patient, 10-center, double-blind Phase II study, patients are receiving either placebo (a capsule without drug), or one of three dose levels of arimoclomol capsules three times daily for a period of 12 weeks. The open-label extension trial is designed to provide additional safety and tolerability data in combination with the current Phase II trial.
"It is not surprising that patients enrolled in our trial have expressed high interest in an open-label extension option with arimoclomol for the treatment of ALS. Currently, there are no effective therapeutic treatments
available for those suffering from this devastating neurodegenerative disease that carries an average life expectancy of 18 months following diagnosis," said Steven A. Kriegsman, CytRx's President and CEO. "We are exceptionally pleased to offer this opportunity to patients who completed our trial, and particularly to those who received placebo or arimoclomol at lower dose levels." CytRx expects to report final data from its ongoing Phase II trial with arimoclomol for ALS in the third quarter of this year, followed by initiation of a pivotal Phase IIb clinical trial subject to FDA review and acceptance.
The Company believes that successfully demonstrating safety and efficacy in this latter Phase II clinical trial could be sufficient to support product registration with the FDA.
In 2005 CytRx announced that arimoclomol was granted orphan drug status and Fast Track designation by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) for the treatment of ALS. Benefits of orphan designation include opportunities for grant funding toward clinical trial costs, tax advantages, FDA user-fee benefits, seven years of U.S. market exclusivity should the FDA grant marketing approval for the drug and an added mechanism for more frequent communication with the FDA. The benefits of Fast Track include scheduled meetings seeking FDA input into development plans, the option of submitting a new drug application (NDA) in sections rather than submitting all components simultaneously, and the option of requesting evaluation of studies using surrogate endpoints.

Pesquisas

Mais recursos, menos burocracia

Mayana Zatz vai cuidar da Pró-Reitoria sem diminuir o ritmo de sua própria pesquisa na área de genética humana. Ela só pede uma pausa nas aulas de Medicina.

A professora Mayana Zatz não quer perder o que considera a coisa mais importante da vida, o tempo. Que não volta nunca. E no período de quatro anos, que é o tempo do cargo de pró-reitora de Pesquisa da USP, vai acumular ocupações administrativas com a pesquisa no Instituto de Biociências (IB), onde é presidente do Cepid Genoma Humano (a sigla se refere ao Programa Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão, ligado à Fapesp) e toca uma linha de estudo sobre doenças neuromusculares e outra de células-tronco. Pede apenas um tempo nas aulas de Genética Humana e Médica que dá para alunos do segundo ano de Medicina, no próprio IB. Porque “não dá para fazer tudo ao mesmo tempo”. Garante que não tem ambição política, sua experiência de administração se limita ao Cepid, não pediu cargo nenhum na Reitoria, nem tinha relacionamento próximo com a reitora Suely Vilela. Aceitou a Pró-Reitoria com a condição de que a sua prioridade, a pesquisa, não fosse prejudicada. Daqui a quatro anos estará satisfeita se tiver conseguido cumprir algumas metas que se propôs, especialmente a desburocratização do processo acadêmico, maior integração do conhecimento tecnológico, geração de mais patentes, mais recursos para a pesquisa mediante parcerias com empresas, mais bolsas de estudo e maior divulgação do que a Universidade faz, com apoio da imprensa interna e externa. “Como ainda não conheço bem as regras, me guio pelo bom senso. Se as regras contrariam o bom senso, teremos que mudar as regras”, afirma.
Lições brasileiras
Mayana considera que os estudantes brasileiros, assim como a população em geral, são muito criativos e que o País tem muita coisa a ensinar para o mundo. O sistema eletrônico de voto é uma dessas lições, só não copiada largamente por alguma razão política. Outra coisa bem brasileira é a Iniciação Científica na graduação. “Os meus melhores alunos são aqueles que fizeram IC”, diz a pró-reitora, comentando que, ao iniciar o curso, o aluno tem a chance de trabalhar em laboratório, o que acaba sendo positivo para ele, para o laboratório e para todo o sistema acadêmico. Mayana não está satisfeita com a colocação da USP no ranking mundial de universidades recentemente apresentado pelo jornal britânico The Times, embora tenha ficado entre as 200 maiores. “Temos pesquisadores muito inteligentes, muito capazes, e precisamos dar a essas pessoas oportunidade de produzir competitivamente. O que eu gostaria é agilizar o processo”, afirma. Em algumas áreas da genética humana, que é a sua, o Brasil está no mesmo nível dos norte-americanos, “mas lá a pesquisa anda no passo de gigantes e a gente precisa acompanhar. No Brasil os recursos existem (poderiam ser melhores) e para São Paulo é uma glória ter a Fapesp. Mas tudo demora muito. E para não ficar para trás é preciso também melhorar o intercâmbio com grupos de pesquisa internacionais”. O conceito de pesquisa costuma mudar com o tempo. Mayana diz que, quando a Fapesp começou a trabalhar, há cinco anos, no Cepid da Xylella fastidiosa, com 30 laboratórios, considerava-se pesquisa de ponta o que hoje não é mais. Um “mapeamento” era pesquisa de ponta e levava dois anos para ser concluído; atualmente, leva duas semanas e inclui muito mais informações. A tecnologia evolui rapidamente e facilita tudo. Mas não resolve tudo. A recente fraude do grupo de cientistas sul-coreanos liderado por Hwang Vôo-sak, que teriam produzido em laboratório células-tronco humanas, está aí para confirmar. Mayana manifesta-se extremamente desapontada com aquele vexame internacional e considera a fraude um balde de água gelada na atividade de pesquisa genética, além de um crime. “Nunca mais vou acreditar em nada do que sair daquele grupo”, avisa. A fraude é muito grave, segundo a professora, e precisa ser rigorosamente punida pelas autoridades coreanas, porque atingiu instituições e pessoas inocentes, sobretudo as vítimas de doenças genéticas degenerativas. “Uma mentira sobre quantas cerdas tem certa mosca pode ser só uma bobagem de pesquisador, sem impacto algum”, compara, “mas quando inventam dados e atingem pessoas, é crime”.
Recursos
Também é melhor no Brasil do que nos Estados Unidos, segundo a professora, a forma de administrar verbas recebidas de agências financiadoras. Aqui, os projetos beneficiados e a distribuição dos recursos ficam a cargo de uma comissão ad hoc, totalmente independente do pesquisador que pediu o auxílio. Nos EUA, pelo contrário, o pesquisador recebe o dinheiro, administra-o pessoalmente, distribuindo entre os alunos como bem entender. Desse modo, nem sempre o mérito é premiado e, se perder a pesquisa, os alunos ficam na mão. Por outro lado, o excesso de burocracia prejudica a universidade brasileira. Exemplo disso na USP é a obrigação do pesquisador de apresentar relatórios, geralmente os mesmos, várias vezes e a entidades diferentes. Se houvesse uniformização e um banco de dados, às agências de fomento e aos demais interessados bastaria abrir um computador e em dois minutos teriam tudo sobre o candidato. A área biológica, por exemplo, tem todas as publicações indexadas. A burocracia se faz presente também fora da universidade. Na alfândega é muito forte. Entre um pedido de importação de algum produto para laboratório e sua efetiva chegada passam-se meses, atrasando ou inviabilizando pesquisas. Quanto a mais recursos para a pesquisa, Mayana gostaria de implantar na USP a tradição norte-americana. Lá, além dos recursos vindos de agências financiadoras, os empresários costumam investir na pesquisa universitária, com vantagens para ambas as partes. Outra idéia da professora é premiar os bons pesquisadores. Como? O bom pesquisador, além do salário, poderia receber auxílio financeiro da Universidade para pagar a escola dos filhos ou saldar outros compromissos pessoais ou familiares, ficando liberado para tempo integral na pesquisa, dispensando as consultorias como forma de complementar salário. Um comitê independente julgaria a qualidade das pesquisas e diria quem merece prêmio.
Mais recursos Mayana espera também do governo federal, especialmente a colaboração do SUS (Sistema Único de Saúde) no desenvolvimento tecnológico para cura de doenças genéticas e neuromusculares. Segundo ela, a médio prazo a ajuda significaria economia, pois evitaria a necessidade de novos exames e internações, sem contar que esses pacientes precisam de atenção na parte emocional. Quem ajuda mesmo na área de doenças neuromusculares é a Secretaria da Saúde do Estado.
O tempo que não volta e a capacidade criativa para bem aproveitá-lo, eis o que precisa ser conjugado, segundo a pró-reitora de Pesquisa. Para que não aconteça que, ao fim de um dia cheio de correrias, a gente se frustre ao perguntar: “o que fiz hoje?”
Fonte: Jornal USP

25% a mais na aposentadoria

Plano de Benefícios da Previdência Social

Lei n.º 8.213, de 24 de julho de 1991

Subseção I
Da Aposentadoria por Invalidez
Art. 42. A aposentadoria por invalidez, uma vez cumprida, quando for o caso, a carência exigida, será devida ao segurado que, estando ou não em gozo de auxílio-doença, considerado incapaz e insuscetível de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência, e ser-lhe-á paga enquanto permanecer nesta condição.
§ 1º. A concessão de aposentadoria por invalidez dependerá da verificação da condição de incapacidade mediante exame médico-pericial a cargo da Previdência Social, podendo o segurado, às suas expensas, fazer-se acompanhar de médico de sua confiança.
§ 2º. A doença ou lesão de que o segurado já era portador ao filiar-se ao Regime Geral da Previdência Social não lhe conferirá direito à aposentadoria por invalidez, salvo quando a incapacidade sobrevier por motivo de progressão ou agravamento dessa doença ou lesão.

Art. 43. A aposentadoria por invalidez será devida a partir do dia imediato ao da cessação do auxílio-doença, ressalvado o disposto nos § § 1º, 2º e 3º deste artigo.
§ 1º. Concluindo a perícia médica inicial pela existência de incapacidade total e definitiva para o trabalho, a aposentadoria por invalidez será devida:
a) ao segurado empregado ou empresário, definidos no art. 11 desta Lei, a contar do 16º (décimo sexto) dia do afastamento da atividade ou a partir da data da entrada do requerimento, se entre o afastamento e a entrada do requerimento decorrerem mais de 30 (trinta) dias;
b) ao segurado empregado doméstico, autônomo e equiparado, trabalhador avulso, segurado especial ou facultativo, definidos nos arts. 11 e 13 desta Lei, a contar da data do início da incapacidade ou da data da entrada do requerimento, se entre essas datas decorrerem mais de 30 (trinta) dias.
§ 1º com redação determinada pela Lei n.º 9.032/95
§ 2º. Durante os primeiros 15 (quinze) dias de afastamento da atividade por motivo de invalidez, caberá à empresa pagar ao segurado empregado o salário ou, ao segurado empresário, a remuneração.
§ 3º. (Revogado)
§ 3º revogado pela Lei n.º 9.032/95

Art. 44. A aposentadoria por invalidez, inclusive a decorrente de acidente do trabalho, consistirá numa renda mensal correspondente a 100% (cem por cento) do salário-de-benefício, observado o disposto na Seção III, especialmente no art. 33 desta Lei.
* Caput com redação determinada pela Lei n.º 9.032/95
§ 1º. (Revogado)
* § 1º revogado pela Lei n.º 9.528, de 10.12.97
§ 2º. Quando o acidentado do trabalho estiver em gozo de auxílio-doença, o valor da aposentadoria por invalidez será igual ao do auxílio-doença se este, por força de reajustamento, for superior ao previsto neste artigo.

Art. 45. O valor da aposentadoria por invalidez do segurado que necessitar da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25% (vinte e cinco por cento).

Parágrafo único. O acréscimo de que trata este artigo:
a) será devido ainda que o valor da aposentadoria atinja o limite máximo legal;
b) será recalculado quando o benefício que lhe deu origem for reajustado;
c) cessará com a morte do aposentado, não sendo incorporável ao valor da pensão.

Fraude não acaba com esperança

A revelação da fraude nas pesquisas do sul-coreano Hwang Woo-Suk foi uma decepção para todos que acreditam no potencial terapêutico das células-tronco. Mas serviu também como choque de realidade. Nos últimos anos, as células-tronco se tornaram um fenômeno científico e social tão grande que a fama exagerada já incomoda até os cientistas mais devotos.
Por mais que se fale em resultados a longo prazo, há uma expectativa generalizada de que essas células terão um efeito quase milagroso de curar doenças e fazer com que deficientes levantem de suas cadeiras de rodas e voltem a andar da noite para o dia - como mostravam os selos de homenagem a Hwang na Coréia do Sul.
A falsificação dos trabalhos não significa que a chamada clonagem terapêutica - a produção de células-tronco embrionárias geneticamente idênticas ao paciente - nunca acontecerá. Mas deixa claro que cumprir a promessa terapêutica vai ser muito mais difícil do que se pensava. A bióloga e geneticista Nance Nardi, do Instituto de Biociências da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), sabe bem disso. Ela trabalha com células-tronco há mais de dez anos - sem fazer alarde por isso - e acredita firmemente em seu potencial terapêutico. Mas avisa: não vai haver milagre.
"A expectativa hoje é tão grande que se você diz que vai tratar um paciente com células-tronco é capaz de ele se curar sozinho", diz. Em entrevista ao Estado, ela fala do potencial das pesquisas e cobra mais responsabilidade da comunidade científica, inclusive no Brasil.
O que a senhora achou da fraude nas pesquisas sul-coreanas?
É uma triste notícia para o mundo científico. Fraude em ciência não é novidade, mas estamos possivelmente diante da maior fraude científica já descoberta. Acho que é um exemplo da pressão provocada pelo excesso de atenção dispensado ao tópico "células-tronco". Se já é assustador pensar na fabricação de resultados na pesquisa básica, o que dizer sobre a forma como essa pressão afeta a ética na pesquisa clínica? Já ouvi profissionais da saúde afirmarem ser mais rápido e barato experimentar no paciente do que em modelos animais. A pressão pelo sucesso pode muitas vezes impulsionar as pessoas a romper a linha entre o adequado e o inadequado, e esse não é um fato isolado na ciência. O caso coreano ilustra muito bem como a luta pela manutenção dos padrões éticos deve ser mantida sempre.
A senhora disse uma vez que a expectativa sobre as células-tronco é tão grande que um paciente é capaz de se curar sozinho. O que quer dizer com isso?
Refiro-me ao efeito placebo, que envolve a influência de fatores psicológicos sobre o organismo. Quando acreditamos muito que algo vai nos afetar, o organismo responde. Esse efeito pode estar presente nos estudos em que o paciente sabe que está recebendo células-tronco e já tem uma expectativa muito grande com relação aos resultados.
O que isso significa para os resultados dos ensaios que estão sendo feitos no Brasil e no mundo?
A influência do efeito placebo, somada ao fato de que a maioria dos estudos envolve um pequeno número de pacientes, significa que os resultados são ainda pouco representativos. A terapia com células-tronco parece ser benéfica em vários tipos de doenças, mas apenas quando um número maior de pacientes for incluído nos estudos poderemos saber seu verdadeiro valor.
Muita gente fala das células-tronco como algo milagroso. O que devemos esperar delas, de verdade?
Os estudos pré-clínicos, realizados com células in vitro ou em animais, tiveram resultados muito animadores, que foram em grande parte responsáveis pela geração desse clima otimista. Os estudos clínicos, ao menos em algumas áreas, parecem ter resultados positivos, mas sofrem das restrições que eu mencionei. Assim, enquanto a população em geral tem uma expectativa altamente positiva, a comunidade científica é muito mais cautelosa para confirmar esse otimismo.
Sim, os resultados são positivos. Mas a expectativa é que as células-tronco vão curar doenças. Isso vai mesmo acontecer, ainda que leve mais tempo do que se imagina?
Embora ainda seja cedo para uma resposta definitiva, acredito fortemente que sim. Desde que aprendamos como manipular adequadamente as células-tronco e as doenças em si (aprendendo em quais delas é possível obter uma resposta das células-tronco), creio que há uma gama de doenças para as quais elas representam uma alternativa mais eficiente que as terapias atualmente disponíveis. Mas, para todos os tipos de doença, como atualmente se difunde? Não creio. Acho que há um limite, mesmo para uma abordagem tão promissora como essa, representado talvez por doenças neurodegenerativas - exatamente aquelas para as quais mais se busca cura nessa área.
Nos últimos dois anos houve uma explosão de pesquisas com células-tronco no Brasil. Qual a razão para isso: modismo ou esforço científico verdadeiro?
Essa "explosão" seguiu uma tendência mundial, como era esperado tendo-se em vista o alto nível dos pesquisadores brasileiros. A ciência também tem, sem dúvida, seus "modismos", mas com um aspecto positivo, já que esforços concentrados podem trazer resultados positivos em menor tempo. O que se observa é que muitos grupos de estudiosos estão incluindo as células-tronco em suas linhas de pesquisa básica ou aplicada.
O Brasil tem gabarito científico para ter impacto nessa área?
Acredito que sim, desde que sejam respeitados alguns princípios básicos. Essa área envolve noções específicas de biologia celular, que exige uma formação também específica. Me parece que, em alguns casos, pesquisadores estão fazendo propostas de estudos sobre células-tronco que exigem conhecimentos mais aprofundados do que possuem, e tenho ouvido alguns pronunciarem impropriedades científicas sobre o assunto. Também na aplicação clínica das células-tronco tenho pedido mais comedimento, isto é, mais estudos pré-clínicos (em modelos animais) antes da aplicação em seres humanos.
Qual sua expectativa pessoal sobre a evolução dessa pesquisa?
Sou bióloga, pesquisadora de células-tronco desde antes de elas entrarem na moda, e, como tal, desejo fortemente que seu potencial seja concretizado o mais rapidamente possível, mas acredito também que isso deva ser feito com toda a prudência necessária. Assim, gostaria que a comunidade científica brasileira prosseguisse em ritmo mais lento, mas mais consistente, nas pesquisas com células-tronco.
Fonte: Estado de S.Paulo